上海唯一自闭症就业者顾荐栋，已做了4年图书管理员

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来源：上观新闻 作者：周楠

原标题：上海首位自闭症就业者，已在上图工作四年半，他还好吗？

身穿蓝大褂工作服，手戴白手套，蹲在地上熟练地将图书码齐，再根据书脊上的编号比对，将其插在应放的位置。看起来，他和任何一位图书管理员并无二致。附近的读者都在专心地挑书看书，谁也不会多看他一眼。

观察了一会儿，记者走近他：“栋栋，还记得我吗？”两年没见，他抬头忽然笑了起来，有点羞涩却准确地说出记者名字。

顾荐栋，小名栋栋，自小被诊断为自闭症。2012年9月，在解放日报和上海图书馆的共同推动下，他来到上海图书馆读者服务中心做志愿者工作。2013年9月，时年21岁的他与上图的服务外包公司正式签约，成为图书管理员，实现了沪上自闭症者就业零的突破。

世界自闭症日，栋栋在上海图书馆工作了四年半，过得还好吗？

他“活络”多了

栋栋图书推到将要整理的区域

“你们也看《一树桃花开》吗？”那日，大家休息的时候闲聊电视剧，没想到栋栋冷不丁插话。见大家看着他，他有点来了劲，却低头回避着众人的眼神，“我在电视剧频道看这个……”

近一年来，在大家闲聊的时候偶尔会插话，并且话题不跑偏，是栋栋最明显的变化。

要知道，自闭症者的核心问题之一，便是无法主动交流。和他天天相处的图书管理员团队成员，个个记得他刚来时的样子：“自言自语，从不参与讨论，说话有时候‘你我不分’，答非所问……”

栋栋被确诊自闭症时，不满6岁。此前，他一直被家人误认为“耳聋”，既不会说话，也不好好吃饭，不愿与人对视、无法交流。一次在儿童医院，一位专家对他看了又看，有些吃不准：“不会是自闭症吧？和国外资料中介绍的很像。”经人介绍，栋栋父母带着他去国内著名自闭症治疗专家、南京脑科医院教授陆汝文教授那里，很快确诊。

“我们那时候不懂自闭症，以为不过意味着孩子很孤僻。后来完全没想到，培养一个自闭症孩子的难度甚至超过智障儿。”栋栋爸爸说。确切说，每一个自闭症孩子的父母，都必须和孩子的重复刻板行为、突然而来的情绪、无法沟通等问题做各种艰苦斗争。

四年半前，栋栋即将从一所特殊的职业学校毕业，面临着就要待在家里的窘境。最常接触的人群，除了家人，就是自闭症同伴。成年自闭症者就业，历来是世界难题。但根据国外的经验，他们做图书管理员、超市理货员等都是不错的选择。幸运的是，经解放日报成功牵线后，上海图书馆向他敞开了友好的大门。

他的进步可以说超乎想象。

上下班自己换乘地铁、给饭卡充值、选择想吃的饭菜、回答读者简单的问题、熟练进行图书整理、上架……而此前，这些生活或工作技能，统统是横亘在他面前的一道道坎。

负责带他的组长黄老师说：“我们现在基本放手了，只是偶尔在他偷懒、做错的时候提醒一下他。”一个和普通人相处的友好环境，对于自闭症者来说，至关重要。

环境的功用

栋栋在儿童文学区熟练地整理图书

“栋栋的记性好着呢！你问问他中午吃饭花了多少钱，饭卡里余额多少，准记得！”记者采访时，栋栋的一位同事说。果然，那头，栋栋准确无误地报了出来：“我中午吃了鸡、培根炒蛋、饭，一共花了7.7元，卡里还有97元。”

栋栋的一些“特异功能”，曾在他初到图书馆时引起了小小的轰动。他是个“万年历”，随便报上某年某月某日，便可以准确地说出是星期几。可当大家问栋栋是“怎么做到”的时候，他却只含混说：“闰年”，便语焉不详了。

起初，栋栋只能根据书脊上的标签颜色不同进行分类，无法按数字大小排列，速度也很慢。上图工作人员问他有什么想法时，他似懂非懂地说了句：“少儿图书……”他的妈妈很了解他，告诉工作人员“大概他想整理少儿图书”。

后来，待到栋栋可以整理有数字编号的图书后，时机渐渐成熟，上图真的将整理少儿图书架的任务交给了他。栋栋开心了好一阵，闲暇之余也会自己翻喜爱的绘本看。

不过，“小插曲”却难免。

2016年暑假时，到图书馆看书的小朋友多，栋栋整理书架的时候，因道路不畅通，手里的图书掉下来，刚好碰到了小朋友的脚。他一时不知所措，好在同事赶过来，赶紧向读者歉意，也没指责栋栋，只是晚上与栋栋妈妈通了电话。后来，栋栋妈妈不经意问栋栋“今天是不是在上班时出了问题，书掉下来了？”栋栋回答“是”之后，她用平和的语气说：“小朋友多的时候，要学会避开孩子，手里的书不能拿多，可以加快速度多跑几次。”栋栋听了后说“知道了”，后来就再也没发生过这样的事。

栋栋妈妈很欣慰：“四年半来，栋栋不论是在单位还是在家，大家都是鼓励为主，从来没有人对他说过重话。在这样友好的环境中，栋栋越来越放松，也渐渐从学会了简单的应变。”

但“活络”之后的副作用也随之而来。他的同事小颖与他年龄相仿，一直很照顾栋栋。近来小颖发现，栋栋有时会偷懒了，也会学大家当低头族看起手机来。这个时候，小颖就要去盯他：“时间快到了，赶紧加油整理啦。”“整理好有奶茶喝。”……督促之后，一般效果不错。

记者采访时，一位同事说，栋栋曾经告诉他们，自己回家“报喜不报忧”。栋栋听见了，重复了一遍：“报喜不报忧。”记者问他：“你指的‘忧’是什么？”栋栋说：“‘优秀’的‘优’。”一旁，同事们都笑起来，却带着善意，没有一点嘲笑的意思。

复制之困

除了少儿图书，栋栋还负责期刊区域的图书整理

看着栋栋的变化，他的妈妈毫不掩饰喜悦：“他能像今天这样，超过了我们的想象。我现在的幸福指数，说100也不夸张。”

但对于更多自闭症孩子的家长来说，就业之路依然不可想象。上海市孤独症工作委员会主任萧志华告诉记者：“据我们了解，上海签署正式劳动合同就业的自闭症者，栋栋仍然是唯一一个。”

据他介绍，2015年，黄浦区残联、卢湾辅读学校和一家企业曾力推几位自闭症者就业，有些遗憾的是，经过考察，企业最后只与其中一位签署了实习协议。从某种意义上来说，栋栋的就业，就像一场社会实验，最大的是示范效应，也让更多自闭症孩子的家长看到了希望的曙光。但若想复制，难度依然很大。

从自闭症者本人来说，情绪稳定就是一个非常重要的因素。在同事的印象中，仅有一次栋栋发现其他同事都整理完了，自己落在最后时，急得哭了。其他时候情绪都比较好。而这在自闭症者群体中，非常难得。数据显示，约3/4的自闭症孩子存在精神发育迟滞，约1/4的自闭症孩子会有精神类并发症；情绪问题产生的根源往往是，你没有办法理解他的世界，他更没有办法进入你的世界。

此外，在国内，对自闭症包容接受的社会环境还远远不能与发达国家相比。

世界第一个被诊断为自闭症的唐纳德·特里普利特，如今已经82岁了，住在美国密西西比州的一个小镇上，过着悠闲舒适的晚年生活。

他住在父母原来的房子里，会开车，会打高尔夫球，每天生活很有规律，还独自去36个国家旅行过。他不会一来一往地和人聊天，但是每天早上都会和一帮老人一起喝咖啡。小镇的人们都认识他，接受他的怪异，不在意他的不同，而且都很照顾他，保护他，把他当成他们当中的一员。

栋栋所从事的，其实也是一种保护性就业。很多企业都因为害怕风险，而无法录用自闭症者。起初，有人提议为栋栋贴上自闭症者的标识，避免发生与读者之间的尴尬，但被他的同事们拒绝了，他们宁可自己烦一点，多出一双“眼睛”来瞄着栋栋，开始在读者询问时，及时为他把问题接下来，并给栋栋示范。就在这点点滴滴中，栋栋学习着长进着。

今年初的一天，栋栋出门后，妈妈发现他的手机没带，很着急，前几次都是栋栋爸爸送到图书馆的。就在这时，栋栋回来了，说发现手机没带，赶回家来拿。妈妈正惊喜着，栋栋已匆匆出门，不久就打电话报平安“已到单位”。妈妈奇怪“怎么这么快”？栋栋解释：“因为时间来不及，没有走原来的4号线转10号线，而是选择了11号线转10号线。”栋栋妈妈兴奋了好一阵：“栋栋长脑子了，学会分析处理事了。”

但栋栋的同事坦言，他依然有时候会沉浸在自己的世界里发呆，谁也不理，自说自话。他的父母也非常清楚，对于这样一个永远不可能和普通人一样的特殊孩子，从来不能指望他会有多少突飞猛进，即便一小步的前进，也会让他们在这条陪伴的路上安慰许久。就业不过是长征的中途，而不是终点，融入社会的努力，将终其一生。

最近，长宁特教中心组建了一个自闭症孩子就业支持社团，栋栋妈妈也参与其中，积极帮助自闭症孩子做好就业前的职业训练，“希望春天已经不远了。”

这些父母经常拿这样一首诗鼓励着自己：上帝给我一个任务，叫我牵一只蜗牛去散步。我不能走得太快，蜗牛已经尽力爬，每次只是往前挪那么一点点。走呀走呀，一路上我闻到花香，感到微风吹来，原来夜里的风这么温柔。

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孤独症与其它病症的区别
　　孤独症与智力残疾
　　智力残疾（一般智商<70且社会适应行为较差 ）属于精神发育迟滞，在感知、社交、兴趣、语言等方面的发展与智商成正比，发展的次序正常、愿意沟通交往，只是能力有限。孤独症儿童中有1/5智力基本正常，其余，伴有智力缺陷，感知，思维、兴趣、情感、语言等发展不平衡与智商不成正比，智商正常的（一般>70）孤独症儿童交往沟通行为模式等与智力残疾儿童有本质的不同，主要是缺乏意愿，沉溺于自我世界。
　　孤独症与多动症
　　多动症儿童主要表现为行为兴奋、多动、孤僻、不合群，上课注意力不集中，作业不认真。但他们随着年龄的增长和教育干预，症状会渐渐减轻消失。孤独症儿童：有多动现象占36%-47%，不超过半数，而呆板动作、刻板的语言、强迫性、仪式性动作的出现率却高达88%以上，明显高于半数，而且这些症状多数不随年龄增长而改变，采取有效的教育干预可以部分缓解。
　　孤独症与听觉障碍
　　孤独症儿童一般无听力损失，发音器官功能正常，也可以说话，但主要是交往障碍，缺乏交往欲望，囿于自我世界。听觉障碍儿童由于有听力损失，影响了说话的能力，但是他们有交往欲望，经过康复后，能结合手语进行正常的交往。个别听力残疾儿童，因听觉障碍又没经过有效的康复，长期形成性格内向，往往不愿交往，但与孤独症儿童有本质的区别。
　　孤独症与精神障碍
　　过去曾有人将孤独症与儿童精神分裂症混同。二者的症状有相似之处，如眼神不谋合，兴趣范围狭小等，但是二者在出现率性别差异不同（孤独症男、女孩儿比例为4：1，精神分裂症男女相当）。遗传关系不同（孤独症与遗传关系不大，精神分裂症有明显家族遗传倾向）。精神分裂症常有幻听、妄想症状，而孤独症很少出现。今后随着研究的深入将对二者认识更加进一步，并从医疗教育方面加以区别对待。

现在

真不容易啊！