从今天起，做一个超级英雄

若薇

在父母看来，保护孩子是一生的使命。一个残疾孩子降生，是一个家庭重新认识自己和周围人的开始。

在残疾面前，无人能享受轻松。父母不仅承担着生养的责任，也在默默承受残疾带给孩子的巨大创伤。残疾孩子的父母有多难，永远没有标准答案。

残疾孩子带给家庭的最大变化，是家长要从此担负起孩子的身体康复与心理疏导，无论多么难过，也要成为坚强的超级英雄，守护家庭的正常运转。

残疾是对家庭内部关系的重新整理

2018年9月初，日本发生了一桩令人唏嘘的屠亲命案。德岛县鸣门市的一位73岁的老母亲，亲手勒死了49岁的二儿子，其丈夫随后报警。据邻居说，儿子在10年前患上了帕金森症，近来连起身都愈发困难了。老太太在被捕之后，对罪行供认不讳，“这10年里照顾孩子让人精疲力竭。他病得越重，对未来越无望。”

无独有偶，2015年日本的另一位70余岁的老母亲，同样在家中勒死了已经42岁、患有智力障碍的儿子，之后选择割腕自杀。虽然她最终获救，但儿子的生命已无可挽回。这些发生在日本残疾家庭的悲剧，有些人分析是其社会老龄化引起的并发症之一，如果经济条件良好或者人手充足，一定不会发生这样的人间悲剧。

这样的推论在老龄化不明显的国家同样存在，住在美国俄勒冈州本德市的28岁单亲母亲塔西娜·阿莱娜，与母亲多年来一起抚养儿子梅森，梅森在出生后遭遇了脑出血，经过抢救虽然性命无忧，但却失去了自理能力。在7年的时间里，单身母亲塔西娜一直细心照顾着残疾儿子，还积极参与公益活动，帮助其他有残疾儿童的家庭。由于学校无法接收梅森这样的学生，塔西娜自己设计了课程计划，在家里帮助梅森学习。但在今年8月，塔西娜枪杀儿子后服用了大量的药物试图自杀。

网友在另外一则新闻后面留言：家庭出现这样一个孩子，就是毁灭性的打击。新闻发生在今年6月，南京一起脑瘫女童被家人沉湖溺亡。在村民口中，这个孩子“养着不中用”，是个“二百五”，拖累了一家人，还不如扔掉。在残疾儿童的治疗费用、看护责任主要由家庭承担的社会里，他们面临着巨大的生存困境。

作为旁观者，无法站在道德制高点上去谴责这家人什么，毕竟还有人在生下残疾儿童那一刻，就抛弃了孩子；不是当事人，无法感同身受地体会他们抚养孩子的辛酸与不易。南京女童的家人，还是为了能治愈她做过很多努力的，出了这种事，没人会过得容易。

残疾儿童的出现让父母面临着心理和经济的双重压力，焦虑和抑郁普遍存在于家庭内部。据《中国孤独症家庭需求蓝皮书》调查显示，近50%的家长不能较快接受孩子被诊断为孤独症的事实，近30%的家长不是诊断后立即开始对孩子安排康复训练。有一半多的家庭有一人放弃工作专门照看孩子，大部分是妈妈放弃工作，月收入低于3000元的低收入孤独症家庭占很大比例，而且康复费用普遍高于家庭收入，经济压力非常大。

据统计，中国每年有80万到120万名婴儿出生时带有缺陷，平均每30秒就有一名缺陷儿降生。一份2010年发布的被广泛引用的《中国儿童福利政策报告》提到，保守统计，中国每年大约有10万名儿童被遗弃，大多为残疾儿童，似乎家长难辞其咎。除了经济支援之外，很多助残组织和机构针对家长层面的心理疏导已经被应用到实际工作当中。

抚养之外，家庭对残疾孩子以及家庭结构的重新认识，进而抚平残疾带来的伤痕，这是留给社会的长久命题。

“骑驴”的悖论

曾经有过一部动画片，讲父子牵着一头毛驴赶集。去的时候父亲坐毛驴，儿子牵毛驴。路人笑话：这是什么大人，竟让小孩子走路！父亲赶忙将孩子扶上毛驴，自己走路。路人怒骂：这孩子真不孝顺，让大人这么辛苦！儿子吓坏了，不敢再坐，和父亲一起走路。路人更乐了：瞧这对傻爷俩，有驴都不骑！父子面面相觑，接连爬上了驴背。路人急了：你们要累死驴啊！

这一幕与残疾家庭所面临的困境何其相似，家长是父亲，残疾孩子是儿子，毛驴就是家庭：生下一个残疾孩子，被人说对家庭不负责，毫无生活质量；抛弃一个残疾孩子，又被人说冷血无情，禽兽不如。

我国有8500万残疾人，关联着2.6亿个家庭的幸福。家庭是残疾人的避风港，也是抵挡闲言碎语和软硬歧视的最后一道墙。随着社会对残疾人接纳度的不断提升，释放的善意越来越明显，“残废”等词进而销声匿迹，但从观念步入实际操作，仍有不小鸿沟。孤独症孩子被拒绝上学的例子在广州深圳北京上海发生过不少次，《19名家长联名拒收孤独症男孩 学校令退学》《男孩活泼好动 却因“天才病”被11所学校退学》……哪一次的开始，都是各方联合向残疾家庭施压，生活里他们“不准坐毛驴”；在社会大讨论结束后，全体成员在反思与检讨后又迅速达成一致，《孤独儿融合教育谈了十年，为什么还是难于登天》《探究孤独症儿童“被退学”的背后》《被逼退学 如何看待全纳教育》，观念上他们又被“扶上了毛驴”。周而复始地从理论到实际不断“折腾”毛驴。

一方面是原生家庭的不堪重负，另一方面则是来自社会的不解、排挤与污名。残疾人一直是弱势群体中的重要组成，不歧视残疾人在当下这个如此强调人权的世界里，仍是一道不折不扣的减分题。

外化的压力让家庭内的管理者必须拥有一颗强大的心脏。

“过程要多久，尽头是什么？”

在美国，治疗脊髓灰质炎是靠着一群病患的母亲四处募来的善款，才得以通过科学研究攻克疾病。美国总统富兰克林·D·罗斯福在39岁罹患脊髓灰质炎，此后一生都在寻求痊愈之方。当时有这样一句话，“脊髓灰质炎来袭时，最痛苦的是整个家庭的灵魂，也就是母亲。”

1952年，美国的病例达到高点58000例。罗斯福为此创建了美国国家小儿麻痹症基金会，发起一个名叫“一毛钱进行曲”的募捐活动，它发动全美的母亲们行动起来对抗脊髓灰质炎。每年1月的一个晚上，妇女们抽出一个小时，组成美国有史以来最庞大的慈善军团，掀起了声势浩大的运动。母亲的募捐没有放过任何一个社区，战果十分辉煌，从1951年到1955年，筹集了2.5亿美元的捐款用于科学研究，比此前五年的两倍还多。母爱能激发自身无穷的力量，唤起了民众的同情心。

尽一份爱，但未必能把爱传递到最后。“我们终将老去，而我的残疾孩子需要高质量的生活。”每一个被残疾孩子的出现打破宁静的家庭，家长都会思考一个问题：我们离世之后孩子怎么办？

史铁生在《我与地坛》中这样写母亲，“她不是那种光会疼爱儿子而不懂得理解儿子的母亲，她知道我心里的苦闷，知道不该阻止我出去走走，知道我要是老待在家里会更糟。但她又担心我一个人在那荒僻的园子里整天都想些什么。母亲知道有些事不宜问，便犹犹豫豫地想问而终于不敢问，因为她自己心里也没有答案，她料想我不会愿意她跟我一同去，所以她从未这样要求过，她知道得给我一点独处的时间，得有这样一个过程，她只是不知道这过程得要多久，和这过程的尽头是什么。”

这世间并没有谁能真的与他人感同身受，但却有另一种很诡异的存在：残疾孩子承受的痛苦和折磨，在健康母亲的身上一分都不会少。能说出的委屈都不叫委屈。

生养了残疾孩子的父母，是在苦难的枪林弹雨中勇往直前的战士，他们始终相信革命会胜利，有一天他们会让自己的孩子庆幸自己在人世间走的这一趟，会让那些曾经怀疑嘲笑他们的人闭上嘴，转而羡慕他们。他们始终相信好日子会来到，一点一滴量的累积是为能得到质的回报，即使这些信念有一天都变得不可信化成了泡沫，他们还有最后的信念：那些与孩子彼此陪伴的日日夜夜都是人生中最好的日子，千金不换。

编辑：终离墨

来源：《三月风》

小草网

致敬生命，珍惜亲情。

梦旅

什么样的家庭抚育什么样的孩子。孩子是父母的一面镜子，
别在孩子心理捅进一把刀的同时，刺伤自己。

zhangri

哎，不身临其境，不知道有多难啊。